Les dernières décennies ont vu le monde de la santé se digitaliser, offrant aux patients des outils numériques dans le but de favoriser l’accès aux soins et d’en améliorer la qualité. Élément central de cette digitalisation, les données de santé.
Les données de santé représentent un gisement d’informations extrêmement précieux pour faire progresser la recherche et l’innovation dans le domaine médical. Cependant, en France, ces données sont produites par une multitude d’acteurs – hôpitaux, organismes de sécurité sociale, instituts de recherche, etc. – rendant leur accès et leur utilisation complexes pour les chercheurs.
C’est pour répondre à cette problématique que le Health Data Hub (HDH) a été créé en 2019. Cette plateforme publique a pour mission de rassembler, de normaliser et de faciliter l’accès à ces données de santé dans un cadre éthique et sécurisé.
Le French Health Data Hub, un guichet unique pour accéder aux données de santé
Véritable interface entre les différentes sources de données et les porteurs de projets de recherche, le HDH offre un guichet unique aux chercheurs souhaitant exploiter ces précieuses informations.
Après avoir obtenu l’aval du Comité Éthique et Scientifique et de la CNIL, les projets de recherche sont intégrés à la plateforme du HDH. Les chercheurs bénéficient alors d’un espace de travail dédié, leur permettant de préparer, d’analyser et de visualiser les données mises à leur disposition, tout en favorisant la collaboration au sein de leurs équipes.
Cet accès sécurisé et encadré aux données de santé représente un atout majeur pour les projets de recherche, qui peuvent ainsi se concentrer sur l’exploitation et l’analyse des informations, sans avoir à se préoccuper des aspects administratifs et techniques.
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Un écosystème collaboratif autour d’un enjeu d’intérêt général
Le HDH rassemble près de 60 acteurs issus principalement de la sphère publique – ministères, organismes de sécurité sociale, établissements de santé, instituts de recherche, etc. Cette gouvernance collégiale garantit une approche éthique et transparente, au service de l’intérêt général.
Doté d’un budget de 12,6 millions d’euros en 2023, le HDH a déjà accompagné une centaine de projets innovants, dont 41 faisant appel à l’intelligence artificielle. Parmi ceux-ci, on compte des initiatives liées à la prévention, à l’épidémiologie ou encore à la santé-environnement.
Pour les années à venir, le HDH s’est fixé plusieurs objectifs ambitieux : réduire les délais d’accès aux données, enrichir et faciliter leur réutilisation, renforcer les connexions avec les acteurs de l’écosystème, et impliquer davantage la société civile dans ses réflexions.
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Une participation active à la construction de l’Espace Européen des Données de Santé
Au-delà de son rôle national, le HDH s’implique également dans les réflexions menées à l’échelle européenne sur la création d’un Espace Européen des Données de Santé (EHDS). En contribuant à l’élaboration de la position française sur ce sujet, le HDH œuvre pour une harmonisation des pratiques et une meilleure circulation des données à l’échelle du continent.
Véritable levier pour la recherche médicale en France, le Health Data Hub s’affirme ainsi comme un acteur incontournable, au cœur d’un écosystème collaboratif et tourné vers l’innovation dans le domaine de la santé.
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